ANASAYFA GÜNDEMSİYASETMANŞET HABEREKONOMİSPORRÖPORTAJLAR YAZARLAR VATANDAŞ DİYOR Kİ KURULUŞ İLETİŞİM

BALIKESİRLİ DEREN MAVİ YARDIM BEKLİYOR

Üç ay önce dünyaya gelen Deren Mavi, yurtdışında gen tedavisi olabilmek için yardım bekliyor.

Gazetemizi arayan öğretmen anne Ayşegül Karaavcı ile görüşmemiz sonucu hastalığını öğrendiğimiz SMA hastası Deren Mavi için, ailesi 40 gün önce kampanya oluşturdu.
Balıkesir Valiliği'nden izin bekleyen aile , ''SMA hastalığı için ilaç SGK kapsamında yer almadığı için ne yazık ki elimiz kolumuz bağlı. Sadece elden kendi imkanlarımızla para toplayabiliyoruz'' diyor.
Kendi sosyal medya hesaplarında da konuyu açıkça dile getiren ailenin paylaşımı şöyle:
 
''Deren Mavi Karaavcı bizim kızımız.Size Mavinin hikayesini anlatmak istiyorum.
Henüz dünyaya gözlerini açalı 3 ay oldu. .Kizim 40 günlükken çektiğim tüm fotoğraflarda kol ve bacaklarının hep aynı pozisyonda olduğunu farketmemle doktora başvurdum. Çocuk doktoru muayene ettikten sonra ağzından çıkan o 3 harfle dünyam başıma yıkıldı. SMA. İlerleyici genetik ve ölümcül bir hastalık... O an bu 3 harfi silmek istedim beynimden alfabeden dünya üzerinden her yerden.Nefes alamadım, yutkunamadim, konuşamadım... Hemen çocuk nöroloji ye sevk edildik .İyi birşeyler duymak için koşarak gittiğim kapısında beklerken etmediğim dua kalmayan o hastaneden de bir kez daha yıkılarak ayrıldık. Ardından Tıbbi genetik bölümune sevk edilip kan verdik ve 3 hafta süren sancılı bir bekleyişin ardından SMA TİP-1 teşhisimiz kondu. 5 yıl öncesine kadar hiç bir tedavisi olmayan sadece 2 yıl ömrü olan hastalar için şu an sadece hastalığın ilerlemesini durduran bir ilaç var. Üzülecek vaktimiz olmadı çünkü öyle bir hastalık ki her geçen saat evladınız o kötü sona biraz daha yaklaşıyor. Ertesi gün apar topar İzmir'e gidip Türkiye de uygulanan ilaç Nusinersen için başvuru yaptık . Fakat bu ilaç hastalığın sadece ilerlemesini durduruyor ve minicik bir beden için çok zorlu bir tedavi. Ömür boyu her 4 ayda bir bu ilacı omurilikten almak zorunda. Her dozdan önce değerlendirmeye tabi tutuluyor bebekler ve belirlenen kriterleri sağlayamazlarsa ilaçları malesef kesiliyor.Ayrıca bebekler prosedürlerden, ilacın verilme koşullarından dolayı da bu ilacı hep gecikmeli olarak alıyor ve her geçen gün hastalıkları o kötü sona doğru ilerlemeye devam ediyor.
Bu hastalığın dünyada 37 ülkede uygulanan,henüz bizim ülkemizde olmayan bir tedavisi daha var. Hastaya hayatı boyunca tek doz uygulanıyor ve etkisi %95 .
Lakin ilaç malesef dünyanın en pahalı ilacı ve o 2.4 milyon dolar.
Bizim amacımız bu yurtdışında uygulanan FDA ve EMA onaylı deneme aşamalarını geçmiş ruhsatlı bir ilaç olan gen tedavisine ulaşabilmek. Kızımızın hayatı boyunca hastanelerde, yoğun bakımlarda büyümemesi ,yemek yiyebilmesi ağızdan beslenebilmesi ,rahat nefes alabilmesi ve en önemlisi hayatta kalabilmesi çin bu ilaca ihtiyacımiz var . Eğer iğne deliği kadar bir umut varsa elimizden geleni yaptık demek için kızımız için o umudun peşinden anne baba olarak koşmak zorundayız.
Bu zorlu yolda aziz şehir Balıkesir'in, Balıkesir halkının bizi yalnız bırakmayacağına olan inancımız tamdır. İnanıyoruz ki Balıkesir kendi çocuğu olan Deren Mavi'yi kurtaracak.''
https://instagram.com/deren_mavi_yasasin?igshid=1qwrdf04k0ug9 linkinden takip ederek aileyle iletişim kurulabilir. (www.yenihabergazetesi.net)

Yazarlar


Spor

Balıkesir nöbetçi eczane listesi
GÜNDEMSİYASETMANŞET HABEREKONOMİSPORRÖPORTAJLAR YAZARLAR ARŞİV

KONUMUMUZ

Altıeylül / Balıkesir
MND Ajans
©2020 | Tüm Hakları Saklıdır
MND Ajans